Αρχική InfoKids Υγεία Έκκληση για βοήθεια: Ο 2χρονος Αντώνης διαγνώστηκε με Νωτιαία Μυική Ατροφία και χρειάζεται τη βοήθειά μας για να ζήσει

Έκκληση για βοήθεια: Ο 2χρονος Αντώνης διαγνώστηκε με Νωτιαία Μυική Ατροφία και χρειάζεται τη βοήθειά μας για να ζήσει

Έκκληση για βοήθεια: Ο 2χρονος Αντώνης διαγνώστηκε με Νωτιαία Μυική Ατροφία και χρειάζεται τη βοήθειά μας για να ζήσει

Έκκληση για οικονομική βοήθεια απευθύνει η οικογένεια του 2χρονου Αντώνη που στον 5ο μήνα της ζωής του διαγνώστηκε με Νωτιαία Μυική Ατροφία τύπου 1  (Spinal Muscular Atrophy) μια σπάνια, εκφυλιστική και καταληκτική νόσο με μέσο προσδόκιμο επιβίωσης χωρίς θεραπεία τα 2  χρόνια. Πρόκειται για τη συχνότερη γενετική αιτία θανάτου στα βρέφη λόγω της προοδευτικής  αδυναμίας των μυών και των αναπνευστικών επιπλοκών.

Η πορεία της υγείας του μέχρι σήμερα

Ο Αντώνης είναι ο πρώτος ασθενής στην Κύπρο, που με την οικονομική χορηγία της Κυπριακής  Δημοκρατίας, έλαβε στις 18/06/2018 το παγκοσμίως τότε μοναδικό για την αντιμετώπιση της νόσου φάρμακο «nusinersen/spinraza». Το φάρμακο αυτό φαίνεται να σταμάτησε την επιδείνωση της νόσου και αναμφίβολα σήμερα ο Αντώνης μας ζει ένεκα της δράσης του φαρμάκου αυτού.  Παράλληλα, το φάρμακο συνέβαλε σημαντικά σε βελτίωση της κινητικότητας του κορμού και των  άκρων αλλά δεν φαίνεται να δρα τόσο άμεσα στην ενδυνάμωση των αναπνευστικών μυών με  απώτερο ενδεχόμενο την αναπνευστική ανεπάρκεια και τις σοβαρές αναπνευστικές απειλητικές για  τη ζωή επιπλοκές.

Η γονιδιακή θεραπεία που δίνει ελπίδες στον μικρούλη Αντώνη

Πρόσφατα μια καινοτόμα και επαναστατική θεραπεία γεμίζει ελπίδες την οικογένεια του παιδιού για την επιβίωση
και το μέλλον του Αντώνη. Πρόκειται για τη γονιδιακή θεραπεία ZOLGENSMA η οποία τον Μάιο
του 2019 εγκρίθηκε στις Ηνωμένες Πολιτείες Αμερικής για τα παιδιά με Νωτιαία Μυική Ατροφία ηλικίας μέχρι 2 ετών. Η συγκεκριμένη θεραπεία χορηγείται ενδοφλέβια μόνο μια φορά και αποσκοπεί στην εφ’ άπαξ διόρθωση της γονιδιακής βλάβης που προκαλεί τη νόσο. Ευρήματα  πρόσφατων κλινικών μελετών υποστηρίζουν ότι το ZOLGENSMA δεν αντιμετωπίζει απλά τη νόσο  αλλά προοδευτικά τη θεραπεύει. Το οικονομικό κόστος της θεραπείας ανέρχεται στα 2 εκατομμύρια ευρω.

Πώς μπορείτε να βοηθήσετε

Αν επιθυμείτε να συνεισφέρετε οικονομικά στην οικογένεια ούτως ώστε το παιδί να υποβληθεί στην καινοτόμα θεραπεία μπορείτε να επικοινωνήσετε με την οικογένεια μέσω Facebook στον ακόλουθο σύνδεσμο πατώντας εδώ 

και μέσω email στη διεύθυνση giatonantoni@hotmail.com

Τράπεζα Κύπρου
Όνομα Δικαιούχου: THOMA CHAR. GIA LOG. ANTONI ANDREOU
Αρ. Λογαριασμού : 357032169908
IBAN : CY10 0020 0195 0000 3570 3216 9908
BIC/SWIFT: BCYPCY2N


Επικοινωνήστε μαζί μας:

Μύλων 75 104 41 Αθήνα
+30 210 5121893

τηλεφωνήστε μας για οποιαδήποτε ερώτηση ή απορία

news@infokids.com.cy

για νέα, πληροφορίες, εκδηλώσεις ή Δελτία τύπου

info@infokids.com.cy

για ερωτήσεις και πληροφορίες σχετικά με το site μας

Design by | WebOlution & Powered by | Access Point
Το περιεχόμενο της ιστοθέσης είναι μόνο για ενημερωτικό σκοπό και δεν θα πρέπει να αντικαθιστά οποιαδήποτε ιατρική συμβουλή, διάγνωση ή και θεραπεία που χορηγείται από τον γιατρό σας ή από τον εξειδικευμένο επιστήμονα υγείας. Απαγορεύεται η αναπαραγωγή, μεταβίβαση, διανομή ή αποθήκευση μέρους ή του συνόλου του περιεχομένου σε οποιαδήποτε μορφή, χωρίς την προηγούμενη γραπτή συγκατάθεση του νομικού τμηματος του Infokids.


Όλα όσα αφορούν εσάς και το παιδί σας
τώρα στο e-mail σας

Εγγραφή στο Newsletter