Αρχική InfoKids Υγεία Η δημόσια υγεία ''φάντασμα'' για τον μικρό 14χρονο που πάσχει από τη νόσο του Chrohn’s

Η δημόσια υγεία ''φάντασμα'' για τον μικρό 14χρονο που πάσχει από τη νόσο του Chrohn’s

Η δημόσια υγεία ''φάντασμα'' για τον μικρό 14χρονο που πάσχει από τη νόσο του Chrohn’s

Το ποσό των €627,39 υποχρεώνονται να καταβάλλουν για κάθε θεραπεία του παιδιού τους γονείς 14χρονου σήμερα αγοριού, το οποίο πάσχει από τη νόσο του Chrohn’s (ιδιοπαθής φλεγμονώδης νόσος του εντέρου), επειδή οι αρμόδιες Επιτροπές των Φαρμακευτικών Υπηρεσιών δεν ενέκριναν το αίτημά του για αγορά του σκευάσματος από το κράτος και συνέστησαν την αντικατάσταση του φαρμάκου με άλλη αντίστοιχη θεραπεία, την οποία όμως ο θεράπων ιατρός δεν φαίνεται να θεωρεί κατάλληλη για την περίπτωσή του.

Στην υπόθεση παρενέβη χθες δημόσια η Επίτροπος Προστασίας Δικαιωμάτων του Παιδιού Λήδα Κουρσουμπά, η οποία εξέδωσε επίσημη τοποθέτησή της ύστερα από διερεύνηση σχετικού παραπόνου, το οποίο υπεβλήθη στο Γραφείο της από τη μητέρα του παιδιού.

Η περιπέτεια της οικογένειας άρχισε τον Σεπτέμβριο του 2014 όταν ο μικρός διαγνώστηκε με τη νόσο του Chrohn’s. Οι γονείς του 14χρονου σήμερα παιδιού αποφάσισαν τότε «όπως παρακολουθείται από ιδιώτη γαστρεντερολόγο» επειδή στον δημόσιο τομέα δεν υπάρχει παιδογαστρεντερολόγος, «με εξαίρεση τον ειδικό που μετακαλείται από το εξωτερικό κάθε 4 περίπου μήνες, αλλά και λόγω της σοβαρότητας της πάθησής του η οποία χρήζει συχνής παρακολούθησης».

Τον Ιούνιο του 2015, ο θεράπων ιατρός «έκρινε απαραίτητη τη χορήγηση στο παιδί βιολογικού τροποποιητή, με την ονομασία Remicade». Σύμφωνα με τα λεγόμενα των γονιών, «μετά τη χορήγηση του ενδοφλέβιου αυτού ορού και μέχρι και σήμερα που εξακολουθεί να το λαμβάνει, το παιδί έχει ανταποκριθεί θετικά και είναι εμφανής η βελτίωση της υγείας του».

Ωστόσο, λόγω του υψηλού κόστους του συγκεκριμένου σκευάσματος (σύμφωνα με τον επίσημο τιμοκατάλογο η κάθε θεραπεία στοιχίζει €627,34), οι γονείς «απευθύνθηκαν σε παιδίατρο του Μακάρειου Νοσοκομείου με το αίτημα της συνταγογράφησης του φαρμάκου. Το αίτημα τέθηκε ενώπιον της Επιτροπής Ονομαστικών Αιτημάτων των Φαρμακευτικών Υπηρεσιών, η οποία αποφάσισε τη χορήγηση του φαρμάκου Inflectra (και αυτό είναι βιοπαρόμοιο φάρμακο με το Remicade)» επειδή το Inflectra «είναι, στο παρόν στάδιο, το μόνο διαθέσιμο για χορήγηση από τα κρατικά νοσηλευτήρια».

Στη συνέχεια, κατόπιν ένστασης της οικογένειας στη συγκεκριμένη απόφαση, το αίτημα εξετάστηκε και από το Αναθεωρητικό Συμβούλιο σε συνεδρία στις 8 Ιανουαρίου 2016, το οποίο επιβεβαίωσε την ίδια απόφαση.
Η επιβεβαίωση της απόφασης της Επιτροπής Ονομαστικών Αιτημάτων από το Αναθεωρητικό Συμβούλιο ανησύχησε τους γονείς αφού τόσο οι ίδιοι όσο και «ο θεράπων ιατρός, θεωρούν την επιλογή φαρμάκου από τις Φαρμακευτικές Υπηρεσίες ακατάλληλη».

Αυτό επειδή, «από τη μια, λόγω του ότι ο 14χρονος ήδη λαμβάνει το φάρμακο Remicade από τον Ιούνιο του 2015, στο οποίο ανταποκρίνεται θετικά μέχρι στιγμής και, από την άλλη, ο θεράπων ιατρός σε επιστολή του προς στις Φαρμακευτικές Υπηρεσίες και το Νοσοκομείο Λευκωσίας εξηγεί τους λόγους για την ανάγκη συνέχισης της συγκεκριμένης φαρμακευτικής αγωγής». Εξάλλου, η μητέρα του παιδιού σε επιστολή της προς τις Φαρμακευτικές Υπηρεσίες αναφέρει ότι «σύμφωνα με τη Γαστρεντερολογική Εταιρεία Κύπρου, δεν υπάρχουν αρκετά στοιχεία για τη χορήγηση του Inflectra».

Και στις δύο περιπτώσεις, κατά τις οποίες εξετάστηκε το αίτημα του 14χρονου, συμπεραίνει η Επίτροπος Προστασίας Δικαιωμάτων του Παιδιού, οι επιτροπές «παρέλειψαν να συνυπολογίσουν το γεγονός ότι ο 14χρονος λάμβανε ήδη από τον Ιούνιο του 2015 το φαρμακευτικό προϊόν από τον ιδιωτικό τομέα και δεν φαίνεται να εξετάστηκε το ενδεχόμενο η αντικατάστασή του να επέφερε σοβαρές επιπτώσεις στην υγεία του παιδιού/ασθενούς». Φαίνεται, προσθέτει, ότι «λήφθηκαν υπόψη μόνο η ηλικία του και το ποιο σκεύασμα είναι διαθέσιμο στο Κρατικό Συνταγολόγιο».

Λήδα Κουρσουμπά: «Το υπουργείο Υγείας να επιχορηγήσει την οικογένεια»

Καταλήγοντας η κ. Κουρσουμπά, εισηγείται όπως «επανεξεταστεί το αίτημα της οικογένειας στη βάση του συμφέροντος του παιδιού και στην περίπτωση που αυτό δεν είναι δυνατό, το υπουργείο Υγείας θα μπορούσε να εξετάσει το ενδεχόμενο να επιχορηγήσει την οικογένεια το κόστος της αγοράς του φαρμάκου από τον ιδιωτικό τομέα».

Ολοκληρώνοντας την τοποθέτησης της αναφέρει ότι «επιβάλλεται η θεσμοθέτηση διαδικασίας προσδιορισμού του βέλτιστου συμφέροντος του παιδιού κατά τη λήψη αποφάσεων από την αρμόδια Αρχή για θέματα που αφορούν και επηρεάζουν άμεσα την υγεία ενός παιδιού».

Χωρίς παιδίατρο και γαστρεντερολόγο οι Επιτροπές

Οι όροι και η σύνθεση της Επιτροπής Ονομαστικών Αιτημάτων και του Αναθεωρητικού Συμβουλίου κατά την εξέταση του αιτήματος για του 14χρονου ήταν βασισμένη, όπως αναφέρει η Επίτροπος, στη σχετική απόφαση του Υπουργικού Συμβουλίου. Εντούτοις, προσθέτει, προβληματισμό δημιουργεί η σύνθεση και των δύο Επιτροπών, αφού σε αυτές δεν συμμετείχε ούτε παιδίατρος ούτε γαστρεντερολόγος. «Θεωρώ ότι η έλλειψη ειδικού από τις Επιτροπές αυτές, δυνατό να συνέβαλε στη λήψη της συγκεκριμένης απόφασης», αναφέρει η Λήδα Κουρσουμπά και εισηγείται όπως «για αποφυγή παρόμοιων περιστατικών στο μέλλον, εξεταστεί το ενδεχόμενο ο υπουργός Υγείας να προχωρήσει σε εισήγηση προς το Υπουργικό Συμβούλιο, για τροποποίηση της υφιστάμενης υπουργικής απόφασης» και προτείνει την αλλαγή της σύνθεσης των δύο Επιτροπών ώστε σε αυτές να συμμετέχουν και παιδίατροι στις περιπτώσεις που εξετάζονται αιτήματα παιδιών.


Επικοινωνήστε μαζί μας:

Μύλων 75 104 41 Αθήνα
+30 210 5121893

τηλεφωνήστε μας για οποιαδήποτε ερώτηση ή απορία

news@infokids.com.cy

για νέα, πληροφορίες, εκδηλώσεις ή Δελτία τύπου

info@infokids.com.cy

για ερωτήσεις και πληροφορίες σχετικά με το site μας

Το περιεχόμενο της ιστοθέσης είναι μόνο για ενημερωτικό σκοπό και δεν θα πρέπει να αντικαθιστά οποιαδήποτε ιατρική συμβουλή, διάγνωση ή και θεραπεία που χορηγείται από τον γιατρό σας ή από τον εξειδικευμένο επιστήμονα υγείας. Απαγορεύεται η αναπαραγωγή, μεταβίβαση, διανομή ή αποθήκευση μέρους ή του συνόλου του περιεχομένου σε οποιαδήποτε μορφή, χωρίς την προηγούμενη γραπτή συγκατάθεση του νομικού τμηματος του Infokids.