Κάθε παιδί με αυτισμό είναι ένα παιδί που έτυχε να έχει αυτισμό και όχι ένα αυτιστικό που έτυχε να είναι παιδί

Αυτισμός ή Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ) λοιπόν! Που ολοένα και γίνεται πιο γνωστός και υπάρχει περισσότερη ενημέρωση και ευαισθητοποίηση μέσα από τα πολλά δημοσιεύματα, μέσα από τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, από τηλεοπτικές εκπομπές και φυσικά τις μαρτυρίες και συγγράμματα από τα ίδια τα άτομα με αυτισμό! Όλα αυτά τα μέσα λοιπόν μας επιτρέπουν να έχουμε κάποια ενημέρωση γι’ αυτή τη διαταραχή που όμως σε κάθε άτομο με αυτισμό εκδηλώνεται τόσο μα τόσο μοναδικά! Δεν είναι τυχαία η φράση «αν έχεις γνωρίσει ένα άτομο με αυτισμό, έχεις γνωρίσει ΕΝΑ άτομο με αυτισμό», όσοι έχουμε επαφή με παιδιά με ΔΑΦ ξέρουμε και διαπιστώνουμε καθημερινά πως δεν μπορείς με τίποτα όσα χρόνια κι αν περάσουν, όσα παιδιά και να συναντήσεις να βρεις ένα παιδί με αυτισμό το ίδιο με ένα άλλο.

Πρόκειται για μια νευροαναπτυξιακή διαταραχή που επηρεάζει τον τρόπο με τον οποίο ένα άτομο αντιλαμβάνεται τον κόσμο και αλληλεπιδρά με τους άλλους η οποία δε θεραπεύεται αλλά με την κατάλληλη στήριξη τα άτομα με αυτισμό μπορούν να ζήσουν μια πιο «ικανοποιητική ζωή» της επιλογής τους. Με βάση λοιπόν τα διαγνωστικά κριτήρια οι περιοχές δυσκολιών αφορούν σε:

1) Ελλείμματα στην κοινωνική επικοινωνία και κοινωνική αλληλεπίδραση σε πληθώρα πλαισίων και

2) Περιορισμένες, επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές, δραστηριότητες ή ενδιαφέροντα, ενώ σε αυτή την κατηγορία συμπεριλαμβάνονται και οι αισθητηριακές δυσκολίες οι οποίες είναι κοινές ανάμεσα στα άτομα με ΔΑΦ.

Όπως λοιπόν υπάρχουν άπειρες πηγές ενημέρωσης υπάρχουν και αρκετές προσεγγίσεις ως προς την κατανόηση συμπεριφοράς και κατ’ επέκταση και της παρέμβασης. Στο συγκεκριμένο άρθρο γίνεται αναφορά σε μια από τις ευρέως χρησιμοποιημένες και αναγνωρισμένες θεωρίες που βασίζεται στην ιεράρχηση της κάλυψης αναγκών με βάση τη θεωρία του Abraham Maslow.

Σύμφωνα λοιπόν τον Abraham Maslow (1943) η ανθρώπινη συμπεριφορά μπορεί να εξηγηθεί με βάση τη διαδικασία κάλυψης αναγκών. Για να προχωρήσει κάποιος σε επόμενο στάδιο πρέπει να έχει καλύψει τις ανάγκες από το προηγούμενο ενώ βασική παράμετρος είναι το κίνητρο που έχει το κάθε άτομο. Τέλος για να αναπτύξει κάποιος την προσωπικότητα του πρέπει να φτάσει στο επίπεδο της αυτοεκτίμησης (self-esteem) και αυτοπραγμάτωσης (self-actualization) ενώ αν δύο ανάγκες συγκρούονται η κατώτερη ανάγκη θα υπερισχύσει.

Στην αρχή αυτής της πυραμίδας συναντάμε τις φυσιολογικές ανάγκες (physiological needs) στις οποίες περιλαμβάνονται οι ανάγκες μας για φαγητό, νερό, σπίτι, ρούχα, κλπ. Αν οι βασικές ανάγκες δεν είναι καλυμμένες τότε το μεγαλύτερο κίνητρο του ατόμου είναι να καλύψει αυτές για να μπορεί να μεταβεί στο επόμενο. Ενδεχομένως να χρησιμοποιούμε ή να έχουμε ακούσει άτομα του περιβάλλοντος μας να χρησιμοποιούν την έκφραση «όταν πεινάω δεν λειτουργώ»! Η συμπεριφορά μας μπορεί να διαμορφωθεί ανάλογα από την μη-κάλυψη αυτών των αναγκών και όπως ένα δίχρονο που πεινάει μπορεί να γίνει ‘ιδιότροπο’, ‘εκρηκτικό’, κλπ, έτσι και σε ένα παιδί με αυτισμό η συμπεριφορά θα επηρεαστεί αν νιώθει το ίδιο!

Η δεύτερη βαθμίδα αναγκών στην πυραμίδα αυτή αφορά τις ανάγκες μας να νιώθουμε ασφαλής (safety needs)! Έχουμε ανάγκη να νιώθουμε ασφαλής στην κοινότητα, στο σπίτι, στο σχολείο και σε οποιοδήποτε περιβάλλον περιλαμβάνεται στη ζωή μας. Το αίσθημα του φόβου αποτελεί τροχοπέδη τόσο σε φυσικό όσο και σε πνευματικό επίπεδο. Η αίσθηση ασφάλειας σταδιακά επηρεάζει το να νιώθει καλά και ευτυχισμένο ένα άτομο και βοηθάει ένα άτομο να νιώθει σταθερότητα στο περιβάλλον στο οποίο ζει. Ένα παιδί που παρουσιάζει αισθητηριακές δυσκολίες, όπως συμβαίνει σε ένα μεγάλο ποσοστό παιδιών με αυτισμό, το οποίο βιώνει τα αισθητηριακά ερεθίσματα ως «απειλητικά» μάλλον δεν νιώθει τόση ασφάλεια εξαιτίας της ακατάλληλης επεξεργασίας των αισθήσεων του.

Πώς να νιώθεις ασφάλεια αν το σύστημα της ισορροπίας σου δημιουργεί την αίσθηση ότι βρίσκεσαι σε ένα καράβι που κουνιέται σε τρικυμία; Πώς να νιώθεις ασφάλεια αν τα ρούχα που φοράς σου προκαλούν πόνο; Πώς να νιώσεις ασφάλεια όταν οι φωνές και οι ήχοι του περιβάλλοντος αντηχούν στα αυτιά σου σαν κανόνια; Πώς να νιώσεις ασφάλεια αν τα μάτια σου πονάνε από τα ερεθίσματα στον παιδότοπο ή στην τάξη;

Από την άλλη πόση ασφάλεια μπορεί να νιώθει κάποιος που αντιλαμβάνεται και λειτουργεί διαφορετικά όταν αυτά δεν γίνονται κατανοητά και σεβαστά από τα άτομα του περιβάλλοντος του; Πώς να νιώσει ασφάλεια το παιδί που έχει κυριολεκτική κατανόηση και του λέμε «μου έχεις βγάλει τη ψυχή»; Πώς να νιώσει ασφάλεια το παιδί που νιώθει ‘άβολα’ να μας κοιτάξει στα μάτια αλλά εμείς επιμένουμε να μας κοιτάξει γιατί μόνο έτσι θα ξέρουμε ότι μας δίνει προσοχή; Πώς να νιώσει ασφάλεια το παιδί που δεν μπορεί να μιλήσει και εμείς χάνουμε τις μη-λεκτικές επικοινωνιακές του στιγμές; Σε τέτοια περίπτωση μπορεί ένα άτομο να οδηγηθεί στο να ‘κλειδώσει’ στον αυτισμό του ψάχνοντας τρόπους να διασφαλίσει το αίσθημα της ασφάλειας ή μπορεί να εμφανίζεται ως ‘επιθετικό’, ή ίσως πιο σωστά ‘έτοιμο για άμυνα’, ή να παρουσιάσει ‘αλλόκοτες’ για εμάς συμπεριφορές.

Παρομοίως ένα παιδί που μεγαλώνει σε ένα κακοποιητικό ή ακατάλληλο περιβάλλον θα νιώθει την έλλειψη ασφάλειας η οποία θα εμποδίσει την μετάβαση σε επόμενα στάδια που οδηγούν στην ανάπτυξη της προσωπικότητας του. Η μη κάλυψη αυτής της τόσο βασικής ανάγκης μπορεί να συμβάλει στο πώς θα συμπεριφερθεί ένα παιδί, οποιοδήποτε παιδί και όχι μόνο ένα παιδί με αυτισμό! Άρα προτού βγάλουμε το συμπέρασμα ότι ένα παιδί είναι ‘χειριστικό’,’ επιθετικό’, κι άλλους πολλούς χαρακτηρισμούς, μήπως να αναλογιστούμε με βάση το δικό του τρόπο επεξεργασίας και σκέψης πόσο ασφαλής νιώθει; Κι αν δεν νιώθει ασφάλεια μήπως ο πρώτος στόχος θα έπρεπε να είναι αυτό και όχι ότι πρέπει να καθίσει στο τραπεζάκι να μάθει να κάνει πάζλ επειδή στην ηλικία του έπρεπε να το κάνει; Ή να μάθει να εκτελεί τις οδηγίες μας και να ‘μην κάνει ότι θέλει;’. Όπως συμβαίνει σε όλους μας όταν νιώθουμε ανασφαλής ψάχνουμε τρόπους να ελέγξουμε τους ‘απειλητικούς’ παράγοντες έτσι προσπαθεί και το παιδί με αυτισμό. Αν το αφεντικό στη δουλεία μας είναι εκφοβιστικό μπορεί να αποφασίσουμε να μειώσουμε τις επαφές μαζί του μέσα στη μέρα για να αποφύγουμε το αίσθημα φόβου που μας προκαλεί, αυτό δίνει το δικαίωμα άραγε να χαρακτηριστούμε ως ‘αντικοινωνικοί’ ή μήπως στην προσπάθεια μας να καλύψουμε το αίσθημα ασφάλειας που νιώθουμε διαμορφώνουμε τη συμπεριφορά μας! Τη συμπεριφορά μας όμως …αυτό δεν σημαίνει ότι αυτός είναι ο χαρακτήρας μας και η προσωπικότητα μας!

Αφού λοιπόν έχουμε καλύψει τις φυσιολογικές ανάγκες και τις ανάγκες να νιώθουμε ασφάλεια μπορούμε να μεταβούμε στην ανάπτυξη των κοινωνικών μας αναγκών που σχετίζονται με την ανάγκη μας για το αίσθημα του «ανήκειν», δημιουργίας δεσμών και αποδοχής. Σχετίζονται με την αλληλεπίδραση μας με την κοινωνία π.χ. επιθυμία για συμμετοχή σε ομαδικές δραστηριότητες (σπορ, θρησκεία, χόμπι) και την οικογένεια. Είναι αποτέλεσμα της ανάγκης μας να νιώθουμε αγάπη και αποδοχή από τους άλλους. Με βάση λοιπόν την προηγούμενη ανάγκη που αφορά στην ασφάλεια που όπως αναφέρθηκε ένα παιδί με ΔΑΦ έχει αρκετούς λόγους να μην την νιώθει ολοκληρωτικά, πόσο εύκολο είναι να βοηθήσουμε ένα παιδί να αναπτύξει τις κοινωνικές του δεξιότητες εάν δεν την έχουμε λάβει σοβαρά υπόψη και δεν έχουμε κάνει ότι περνάει από το χέρι μας ώστε να νιώσει ασφαλής;

Ας μπούμε όμως για λίγο στη θέση τους, σκεφτείτε λοιπόν ότι σας απέλυσαν από τη δουλειά και έχετε να πληρώσετε ένα σωρό λογαριασμούς και να φροντίσετε την οικογένεια σας, σκεφτείτε ότι κάποιος διέρρηξε το σπίτι σας και οτιδήποτε άλλο μπορεί να κλονίσει την ασφάλεια που νιώθετε … η ιδέα να πάτε για καφέ για να τα ‘πείτε’ με ένα φίλο δεν ακούγεται τόσο δελεαστική ε; Το κλείσιμο στο σπίτι και η απομόνωση μέχρι να βρείτε λύση και να νιώσετε ξανά ασφαλής ενδεχομένως να είναι η επόμενη σας συμπεριφορά για κάποιο διάστημα και οι προτάσεις για εξόδους, πάρτι ή ακόμη και να μιλήσετε στο τηλέφωνο με φίλους δεν σας αφορούν και πολύ!

Προχωρώντας ακόμη πιο πάνω στις ανάγκες που θα συμβάλουν στην ανάπτυξη της προσωπικότητας μας συναντάμε τις ανάγκες εκτίμησης, τόσο στο πώς μας βλέπουν οι άλλοι αλλά και πώς βλέπουμε οι ίδιοι τους εαυτούς μας. Συχνά ακούμε φράσεις αυτό το παιδί «έχει χαμηλή αυτοεκτίμηση» … αν οι προηγούμενες ανάγκες είναι ακάλυπτες πού να την βρει την αυτοεκτίμηση ένα παιδί; Η αυτοεκτίμηση είναι μια διαδικασία η οποία κτίζεται και στηρίζεται στο να νιώθουμε πλήρης τόσο τις φυσιολογικές μας ανάγκες όσο και στην ανάγκη ασφάλειας, αγάπης, αποδοχής και ότι ‘ανήκουμε’ κάπου. Το παιδί που βγαίνει στην αυλή και περπατάει μόνο του γιατί δεν είναι μέλος μιας ομάδας για να παίξει από πού να αντλήσει ευκαιρίες για να αναπτύξει τις ανάγκες εκτίμησης; Γιατί να προσπαθήσει να αποδείξει ή να δείξει στους άλλους τι μπορεί να κάνει ή τι μπορεί να μάθει να κάνει; Πώς άραγε νιώθει για τον εαυτό του;

Ας μπούμε και πάλι στη θέση τους, όλοι έχουμε περάσει κάποια στιγμή στη ζωή μας έναν χωρισμό από ένα σύντροφο ή έχουμε νιώσει ότι ένας πολύ καλός φίλος μας πρόδωσε. Πώς νιώθαμε μετά για τους εαυτούς μας; Πώς νιώθαμε ότι μας βλέπουν οι άλλοι; Οι περισσότεροι θα νιώσαμε λιγότερο ελκυστικοί, ευάλωτοι, αδύναμοι και άλλα πολλά… Αλλά όπως είπαμε όταν δυο ανάγκες συγκρούονται τότε η κατώτερη υπερισχύει, έτσι σε αυτή την περίπτωση μπορεί να ανατρέξαμε στην οικογένεια, στους φίλους (στις κοινωνικές μας ανάγκες), ώστε να πάρουμε δύναμη και να ξαναβρούμε «την χαμένη μας αυτοεκτίμηση».

Αφού λοιπόν έχουμε καλύψει όλες τις ανάγκες μας φτάνουμε στην υψηλότερη βαθμίδα της ανάγκης μας για αυτοπραγμάτωση που συνδέεται με την επιθυμία να ανακαλύψουμε τις μέγιστες δυνατότητες μας, αναζήτηση γνώσης, εσωτερικής ηρεμίας και προσωπικής καταξίωσης. Πρόκειται για την προσωπική μας ανάπτυξη που πηγάζει από εσωτερικά κίνητρα. Αυτό με τη σειρά του μας ανοίγει τους δρόμους να γίνουμε δημιουργικοί, να αναπτύξουμε τα ταλέντα και τις ικανότητες μας και να αναγνωρίσουμε τη μοναδικότητα μας.

Τέλος, οι ανάγκες των ατόμων με αυτισμό δεν είναι διόλου διαφορετικές από τις δικές μας κι αν επιθυμούμε να στηρίζουμε τα παιδιά να αναπτύξουν τη δική τους προσωπικότητα και όχι αυτή που εμείς θέλουμε, το να έχουμε τη θεωρία της ιεράρχησης κατά νου μπορεί να αποτελέσει πολύ καλή ‘τροφή για σκέψη’.

Χρησιμοποιώντας τα λόγια ενός εξαίρετου συνάδελφου (Στράτος Αλεξάνδρου) ας κρατήσουμε ότι κάθε παιδί με αυτισμό είναι ένα παιδί που έτυχε να έχει αυτισμό και όχι ένα αυτιστικό που έτυχε να είναι παιδί.

Τις ίδιες ανάγκες έχει το παιδί με αυτισμό με το παιδί που δεν έχει και όπως συμβαίνει σε όλα τα παιδιά Η ΣΥΜΠΕΡΙΦΟΡΑ ΕΙΝΑΙ Η ΔΥΝΑΤΟΤΕΡΗ ΤΟΥΣ ΦΩΝΗ! Ας την ακούσουμε λοιπόν!

Κρίστια Χρήστου

PhDst., MA, SIT, Εργοθεραπεύτρια

Μέλος Παγκύπριου Συλλόγου Εργοθεραπευτών