Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας: Τι είναι και πώς αντιμετωπίζεται;

Κάθε χρόνο στις 17 Απριλίου τιμάται η Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας. Η συγκεκριμένη ασθένεια είναι από τις πιο γνωστές κληρονομικές παθήσεις που προσβάλλει κυρίως άνδρες, ενώ μεταδίδεται κληρονομικά από τη μητέρα.

Πρόληψη, έγκαιρη διάγνωση και κατάλληλη θεραπεία είναι οι βασικοί άξονες γύρω από τους οποίους κινούνται επιστήμονες και ασθενείς με αιμορροφιλία στην προσπάθεια καλής διαβίωσης και αντιμετώπισης της ασθένειας. Η Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας στοχεύει στην ανάδειξη του προβλήματος των αιμορροφιλικών ατόμων, την ευαισθητοποίηση και την πληροφόρηση του κοινού σχετικά με την ασθένεια και τους τρόπους αντιμετώπισής της.

Τι είναι η Αιμορροφιλία;

Η Αιμορροφιλία είναι μία κληρονομική πάθηση, που συνοδεύει το άτομο από τη στιγμή της γέννησής του. Πρόκειται για μια αιμορραγική διαταραχή που εμποδίζει τη σωστή πήξη του αίματος. Ο κύριος κίνδυνος για ένα άτομο με αιμορροφιλία είναι η ανεξέλεγκτη εσωτερική αιμορραγία, η οποία ξεκινά αυτόματα ή κατόπιν κάποιου τραυματισμού.

Η ανεξέλεγκτη εσωτερική αιμορραγία, κυρίως στους μυς και στις αρθρώσεις προκαλεί πόνο, καθώς και σοβαρή βλάβη στις αρθρώσεις, με αποτέλεσμα δυσκαμψία, και εν τέλει οδηγεί στην αναπηρία. Τα περισσότερα άτομα με αιμορροφιλία αντιμετωπίζουν σοβαρές δυσκολίες στη βάδιση και σε άλλες δραστηριότητες της καθημερινής ζωής λόγω της σοβαρής αρθρίτιδας που προκαλείται από τις πολλαπλές αιμορραγίες στις αρθρώσεις.

Η Αιμορροφιλία προσβάλλει περισσότερο τους άνδρες και εμφανίζεται κατά τη γέννηση. Ένα αιμορροφιλικό άτομο δεν αιμορραγεί γρηγορότερα, αλλά η αιμορραγία μπορεί να διαρκέσει περισσότερο και μπορεί να είναι εξωτερική ή εσωτερική.

Η νόσος διακρίνεται βασικά σε δύο τύπους. Την Αιμορροφιλία Α (έλλειψη παράγοντα VIII) η οποία εκπροσωπεί το 85% των περιπτώσεων, ενώ η Αιμορροφιλία Β (έλλειψη παράγοντα IX) είναι περίπου πέντε φορές σπανιότερη.

Στην Ευρώπη υπολογίζεται ότι πάσχουν περίπου 33.000 άτομα από Αιμορροφιλία και περίπου 250.000 παγκόσμια. Οι αριθμοί αυτοί αποδεικνύουν την σπανιότητα της νόσου.

Αιμορροφιλία2

Πώς αντιμετωπίζεται η νόσος;

Σήμερα μπορούμε να αντιμετωπίσουμε την αιμορροφιλία, χωρίς ωστόσο να μπορούμε να τη θεραπεύσουμε. Έτσι, αντιμετωπίζουμε τα συμπτώματα της αιμορροφιλίας με αναπλήρωση του παράγοντα πήξης, που λείπει από το αίμα, με ενδοφλέβια έγχυση.

«Τα τελευταία 50 χρόνια έχουν καταγραφεί πολύ σημαντικές εξελίξεις στη διάγνωση και τη θεραπεία της αιμορροφιλίας με αποτέλεσμα σήμερα πλέον τα άτομα με αιμορροφιλία να μπορούν να ζήσουν μια φυσιολογική ζωή αρκεί να έχουν πρόσβαση στην κατάλληλη θεραπεία. Ευχόμαστε τα επόμενα 50 χρόνια να δούμε ακόμα περισσότερες εξελίξεις που θα συμβάλλουν στην βελτίωση της ποιότητας της ζωής των ατόμων με αιμορροφιλία μέσω έγκαιρης διάγνωσης, ενημέρωσης, αλλά κυρίως πρόσβασης στη θεραπεία για όλους», δήλωσε ο κ. Δημήτρης Βερύκιος, Πρόεδρος του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών.