H 21η Μαρτίου είναι αφιερωμένη στο σύνδρομο Down -Τι πρέπει να γνωρίζουμε για τα παιδιά που έχουν αυτή τη γενετική διαταραχή

Η 21η Μαρτίου έχει καθιερωθεί από το 2006 ως Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Down από τα σωματεία International Down Syndrome Association και European Down Syndrome Association.Η  πρωτοβουλία ανήκει στον  Έλληνα γιατρό, Στυλιανό Αντωναράκη, καθηγητή γενετικής στο Πανεπιστήμιο της Γενεύης, με στόχο να ενημερωθεί και να ευαισθητοποιηθεί η διεθνής κοινότητα για το σύνδρομο Down. Η ημερομηνία αυτή επελέγη από τα αριθμητικά δεδομένα που συνθέτουν το σύνδρομο (3ο χρωμόσωμα στο 21ο ζεύγος).

Το σύνδρομο Down είναι μια γενετική κατάσταση και δημιουργείται από ένα παραπάνω χρωμόσωμα στο 21ο ζευγάρι, εξ’ ου και η ταξινόμησή του ως Τρισωμία 21. Σε κάθε 700 γεννήσεις περίπου, ένα παιδί γεννιέται με σύνδρομο Down. Υπάρχουν 3 τύποι, γι αυτό και δεν παρουσιάζουν όλα τα παιδιά με σύνδρομο Down τις ίδιες δυσκολίες σε όλους τους τομείς ανάπτυξης.

Ωστόσο, ένα παιδί με σύνδρομο Down εμφανίζει νοητική υστέρηση, η οποία συχνά συνοδεύεται από καρδιολογικά ή πνευμονολογικά προβλήματα, προβλήματα στην όραση και στην ακοή, στον προφορικό και γραπτό λόγο, καθώς επίσης και στην κινητικότητα.

Στη συναναστροφή μας μαζί τους θα καταλάβουμε ότι τα παιδιά αυτά έχουν πολλά δυνατά σημεία: μαθαίνουν οπτικά, δηλαδή οι δεξιότητες της οπτικής επεξεργασίας και οπτικής μνήμης είναι πιο αναπτυγμένες σε σχέση με άλλες δεξιότητες. Επίσης, η μακρόχρονη μνήμη είναι πολύ πιο ισχυρή λειτουργικά από την εργαζόμενη μνήμη τους και τέλος αναπτύσσουν σε ικανοποιητικό βαθμό την κοινωνική κατανόηση, καθώς επίσης έχουν αυξημένη την ικανότητα κοινωνικής αλληλεπίδρασης. Εντούτοις, αν και διαθέτουν καλή επικοινωνία, συχνά μπορεί να μην επιλέξουν τον κατάλληλο τρόπο να εκφράσουν εμπειρίες, συναισθήματα ή μια είδηση.

Όσον αφορά στην κινητικότητα, τα παιδιά με σύνδρομο Down παρουσιάζουν υποτονία  όλων των μυϊκών ομάδων στο σώμα και στο πρόσωπο. Είναι δηλαδή πιο χαλαρό το σώμα και γι’ αυτό το λόγο ακόμα και η γλώσσα συχνά προβάλλει πλατιά και χαλαρή έξω από το στόμα, με αποτέλεσμα να δημιουργούνται δυσκολίες από τη βρεφική ηλικία στο θηλασμό και αργότερα στη μάσηση και κατάποση της τροφής.  Επίσης, στον προφορικό λόγο, η αντίληψη του λόγου είναι σε κάπως καλύτερο επίπεδο ενώ δυσκολεύονται σημαντικά στην έκφραση του λόγου.

Σύμφωνα με τα παραπάνω, αντιλαμβανόμαστε ότι τα παιδιά με σύνδρομο Down έχουν ανάγκη στήριξης από τη γέννηση τους από μια ομάδα ειδικών γιατρών και θεραπευτών και συχνά χρήζουν ειδικής εκπαίδευσης. Οπωσδήποτε, όμως, υποστήριξη θα χρειαστούν και οι γονείς των παιδιών αυτών με κατάλληλη πληροφόρηση, συναισθηματική βοήθεια και πρακτική καθοδήγηση, καθώς επίσης και ενθάρρυνση από όλους εμάς που ζούμε μαζί τους στην ίδια κοινωνία.

Λαμπριάνα Τσιακπίνη
Λογοπεδικός – Λογοθεραπεύτρια Μ.Α.
Επιστημονική συνεργάτης medialexis